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Electronic Journal of Communication Volume 11 Numbers 3 & 4, 20001
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The Electronic Journal of Communication / La Revue Electronique de Communication

Volume 11 Numbers 3 and 4, 2001

HEALTH COMMUNICATION AND INFORMATION TECHNOLOGY
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AVANT-PROPOS DU REDACTEUR: LA COMMUNICATION DANS LES SERVICES MEDICAUX ET LES TECHNIQUES D'INFORMATION

Editor/Editeur:

Gary L. Kreps
National Cancer Institute
Introduction/ Introduction

    Gary L. Kreps
    National Cancer Institute

Usability's helping hand: Delivering usable and useful online health information/Assistance utilisable: Procurer des renseignements médicaux utiles et utilisables en ligne

    James Mathews
    Susan Molloy Hubbard
    National Cancer Institute

Participatory design for better interactive health communication: A statewide model in the USA/ Mise au point d'un site avec la participation des usagers afin d'améliorer la communication entre le service médical et les malades: Un modèle qui pourrait servir dans tous les Etats Unis

    Linda Neuhauser
    Univerity of California, Berkeley

Challenges to producing and implementing the Consider This web-based smoking prevention and cessation program/ Difficultés rencontrées dans la production et la mise en oeuvre du site Choisissez le W3 pour la lutte contre le tabagisme.

    John R. Hall
    Bryan J. Ax
    Cynthia A. Frank
    The University of Arizona

    Melissa A. Brown
    AMC Cancer Research Center

    David B. Buller
    Cooper Institute

    W. Gill Woodall
    University of New Mexico

    Ron Borland
    Anti-Cancer Council of Victoria, Australia

Creating intrinsically motivating health messages with interactive multimedia: Targeting and testing adolescent populations/ Créer des messages de santé publique intrinséquement motivants avec des multimedias interactifs: cibler et tester les populations adolescentes

Claude Miller
University of Oklahoma

Michael Burgoon
Eusebio Alvaro
John R. Hall
Joseph Grandpre
Kathy Broneck
Cindy Frank
The University of Arizona

Electronic mail: Breaking down access barriers in chronic illness research/ Le courrier électronique: Contourner les obstacles qui gênent l'étude des maladies chroniques

Dorothy Morris
Deakin University

A modern meeting of the egg and the sperm: A neo-classical analysis of egg donation/surrogacy web sites/ Une réunion moderne du spermatozoïde et de l'ovule: Une analyse néo-classique du don de l'ovule et de la maternité de substitution sur le site w3

Makiko Ishikawa
California State University, Chico

Madeline M. Keaveney
California State University, Chico

A critical analysis of breast cancer sites: Searching the web for answers/ Une analyse critique des sites consacrés au cancer du sein: A la recherche de réponses dans le Web

Marilyn J. Matelski
Boston College

Assessing costs and outcomes of providing computer support to underserved women with breast cancer: A work in progress/ Evaluation des coûts et des résultats des prestations de services par ordinateur dont bénéficient les femmes défavorisées atteintes d'un cancer au sein: Une tâche en bonne voie

David H. Gustafson
University of Wisconsin - Madison

Karen E. Julesberg
University of Wisconsin Clinical Cancer Center

William A. Stengle
Barbara Ann Karmanos Cancer Center - Detroit

Fiona M. McTavish
Robert P. Hawkins
University of Wisconsin - Madison

Bridging the digital divide project: Providing access to cancer information through the Internet/ Projet d'étude pour atténuer le clivage social en informatique entre ceux qui ont accès aux ordinateurs et ceux qui en sont privés: Mise à la disposition des gens de renseignements sur le cancer par le biais d'Internet

Rosemarie Slevin Perocchia
Bruce Rapkin
Memorial Sloan-Kettering Cancer Center

Toward overcoming the digital divide for the dissemination of early detection cancer information/ Dans l'espoir dÆatténuer le clivage social en informatique entre ceux qui ont accès aux ordinateurs et ceux qui en sont privés dans la dissémination d'informations sur le dépistage précoce du cancer

Wayne A. Wilbright
Donna L. Williams
Jennifer Hayden
Ronald Horswell
Jill Hutchinson
Ray Whiting

Terry Davis
LSU Health Sciences Center

Doug Wagner
Cheri Tolle
Cancer Information Service of the Mid-South

Developing computer proficiency among Head Start parents: An in-progress case study
of a New England CIS digital divide project/
Acquisition d'une bonne connaissance des ordinateurs chez les parents au centre "Head Start"

Peter Salovey
Linda Z. Mowad
Judith Pizarro
Denielle Edlund
Yale University

Marta E. Moret
Urban Policy Strategies


We express our sincere appreciation to the following individuals who served as reviewers for this issue:

Len Assante, Volunteer State College
Charles Atkin, Michigan State University
Cynthia Baur, Office of Disease Prevention and Health Promotion, DHHS
Melanie Booth-Butterfield, West Virginia University
Michael Booth-Butterfield, National Institute of Occupational Safety and Health, CDC
Dina Borzekowski, Johns Hopkins University
Dave Buller, Cooper Institute
Don Cegala, Ohio State University
Peter Clarke, University of Southern California
Becky Cline, University of Florida
Michael J. Cody, University of Southern California
Galen Cole, Centers for Disease Control and Prevention
Mary Jo Deering, Office of Disease Prevention and Health Promotion, DHHS
Peggy DeFleur, Boston University
Stephen Downs, NTIA, Department of Commerce
Susan Drucker, Hofstra University
Tim Edgar, Westat
Anthony Ferri, University of Nevada Las Vegas
Andy Finn, George Mason University
John Finnegan, University of Minnesota
Lyle Flint, Ball State University
Leigh Ford, Western Michigan University
Susan Fox, Magid Associates
Tom Gordon, Temple University
Kathryn Greene, Rutgers University
Susan Herndon, Ithaca College
Susan Hubbard, National Cancer Institute, NIH
Cynthia Irizarry, Stetson University
Linda Larkey, University of Arizona
Linda Lederman, Rutgers University
Gerald Ledlow, Central Michigan University
Greg Makoul, Northwestern University
Scott Moore, California State University, Fresno
Larry Mullen, University of Nevada Las Vegas
Janice Nall, National Cancer Institute, NIH
Dianne Needham, National Cancer Institute, NIH
H. Dan O'Hair, University of Oklahoma
Alex (Sandy) Pentland, MIT
Phyllis Piotrow, Johns Hopkins University
John Pollock, The College of New Jersey
Jim Query, Loyola University
Scott Ratzan, George Washington University
Julia Royall, National Library of Medecine, NIH
Charles Salmon, Michigan State University
Lisa Schwartz, Dartmouth University
Michael Slater, Colorado State University
Lea Stewart, Rutgers University
Teresa Thompson, University of Dayton
K. (Vish) Viswanath, National Cancer Institute, NIH
Steve Woloshin, Dartmouth University


EJC/REC Staff

Managing Editor:
Teresa Harrison
University at Albany, SUNY

French Editor:
Lucien Gerber
Rensselaer Polytechnic Institute


ELECTRONIC JOURNAL OF COMMUNICATION
LA REVUE ELECTRONIQUE DE COMMUNICATION

Volume 11 Number 3 and 4, 2001

Introduction:
Health Communication and Information Technology

The modern health care system is being revolutionized by the many new sources of health information in society. Information technology is providing health care providers and consumers with unparalleled opportunities for accessing, sharing, and processing relevant health information. Health information is essential in health care and health promotion because it provides both direction and rationale for guiding strategic health behaviors, treatments, and decisions. This special issue of The Elect ronic Journal of Communication/La Revue Electronique de Communication examines key issues, influences, and opportunities for using information technology as important information channels for health communication.

The first group of articles examine critical issues in developing dedicated on-line health information systems to meet the needs of intended users. In the introductory essay, "Usability's Helping Hand: Delivering Usable and Useful Online Health Information," Mathews and Hubbard frame a major issue in electronic health communication, designing health information delivered on-line to meet the unique needs and communication skills of intended audiences. They describe the powerful Usability.Gov website tha t helps web-designers refine web content and presentation based upon user feedback. Neuhauser, amplifies this need for user testing in her article, "Participatory design for better interactive health communication: A statewide model in the U.S.A.," describing how participatory design was used by hundreds of parents and people with disabilities to create a health Web site intended to benefit 33 million residents of the state of California. This provocative interactive design model could be widely adopted t o improve e-health applications. Hall and his colleagues build upon the first two  articles in their cautionary tale, "Challenges to Producing and Implementing the "Consider This" Web-based Smoking Prevention and Cessation Program" identifying key production and implementation challenges encountered in their development of this tobacco prevention and cessation program for public middle schools. Miller and his colleagues, build upon the article by Hall, presenting background research used to develop a nd refine the "Consider This" tobacco prevention and cessation program. They utilized principles of intrinsic motivation in appealing to adolescent populations to illustrate the advantages of interactive multimedia, both as an intervention mechanism and as a research tool.

The second group of articles report the results of three rich studies concerning the use of electronic communication to both gather and disseminate relevant health information. In "Electronic Mail: Breaking Down Access Barriers in Chronic Illness Research," Morris shares the results of an innovative study using electronic mail to collect narrative data from students suffering from Chronic Fatigue Syndrome (CFS). Electronic mail was found to be both an effective and cost-efficient method of data co llection with this hard to reach group of chronically ill study participants in their own homes, illustrating the power of this medium as a communication channel for individuals with debilitating illnesses and/or disabilities. In "A Modern Meeting of the Egg and the Sperm: A Neo-Classical Analysis of Egg Donation/Surrogacy Web Sites," Ishikawa and Keaveney examine three web sites developed for infertile couples in both Japan and the United States. They identify dramatic differences in both web content an d style on these sites that reflect unique differences in the ways the two cultures conceptualize and respond to infertility. In "A Content Analysis of Breast Cancer Awareness Programs: Searching the Web for Answers," Matelski reports an Aristotelian analysis of websites designed for breast cancer patients. Matelski identifies several critical issues concerning the accuracy  and usefulness of the information presented on these websites, suggesting criteria for judging the validity and reliability of cancer information on the web.

The final group of articles in the special issue are case-studies describing four innovative demonstration research projects being conducted in collaboration with the National Cancer Institute's Cancer Information Service (CIS) to identify effective new strategies for providing access to relevant cancer information to underserved populations. In "Assessing Costs and Outcomes of Providing Computer Support to Underserved Women With Breast Cancer: A Work in Progress," Gustafson and his colleagues repo rt a multi-year project testing the feasibility of using the CIS Network to disseminate an online cancer communication system (CHESS), that provides users with multiple information options (cancer information, reference materials, support groups, journaling, etc.) to underserved women recently diagnosed with breast cancer. The study compares adoption and use of the CHESS system by low-income women in rural Wisconsin and urban Detroit to better understand the unique information needs of different underserve d populations. In "Bridging the Digital Divide Project: Providing Access to Cancer Information Through the Internet," Perocchia and Rapkin report an innovative community partnership intervention program designed to teach both consumers and providers of health care in Harlem, New York, how to access relevant cancer information on the Internet. They conducted workshops delivered to target populations at a network of community organizations that served as both technology access sites and training centers. They also developed culturally-sensitive dedicated websites for providers and consumers to enhance the relevance and appropriateness of health information delivery. This demonstration project provides a model for how macro-social community interventions can be used to bridge the digital divide. Wilbright and his colleagues  describe a multidimensional strategy to overcome the digital divide for low literacy elderly nursing home residents in Louisiana in "Toward Overcoming the Digital Divide for the Dissemination of Early Detection Cancer Information." This project uses a train-the-trainer program, a computer education program, installation of computer and Internet resources in nursing homes, and an innovative narrative-based computerized multimedia information translation application for improving the dissemination of cancer information. This project illustrates strategies for reaching low-literacy audiences in nursing homes and clinics that has the potential for broad application. In "Developing Computer Proficiency Among Head Start Parents: A New England Region CIS Digital Divide Project," Salovey and his colleagues describe an important community intervention project that established community technology centers at two Head Start early childhood education programs to provide access to health information to low-income families. In this project, Head Start staff members were trained as technology coaches to deliver computer-training courses to parents and other community members who earned free, refurbished, Internet-ready computers to take home by completing the training program. This project provides a provocative model for using established community resources to educate underserved populations and bridge the digital divide in access to relevant health information. Each of these articles describe provocative new strategies for expanding and sustaining these unique digital divide interventions in other settings.

This special issue on "Health Communication and Information Technology" explores the ways that new media can expand access to health information, innovate health promotion and health care practices, and empower health care consumers and providers to use information to guide health preserving decisions and behaviors. There is much to learn about the ways information technologies can be best utilized in health  communication activities and these essays begin the process of addressing many of the key issues on this topic.

Gary L. Kreps
National Cancer Institute


Avant-propos du rédacteur:

La Communication Dans les Services Médicaux et les Techniques D'information

Les progrès réalisés dans la diffusion des connaissances dans le domaine des soins médicaux ont apporté des changements profonds dans les services médicaux modernes. Les techniques d'information mis à la disposition des médecins et de leurs malades leur permettent d'évaluer, de mettre en commun et de traiter toute information couvrant la santé publique. La diffusion des connaissances dans le domaine des soins médicaux joue un rôle essentiel dans la prévention et le traitement des maladies parce qu'elle permet d'indiquer la direction que doit prendre les comportements, les traitements et les décisions. Dans ce numéro hors série du Electronic Journal of Communication/ de la Revue électronique de la communication, on examine les principaux problèmes que pose l'emploi des techniques d'information ainsi que l'influence que ces techniques exercent et les possibilités qu'elles offrent lorsqu'elles servent de canaux de transmission d'informations aux services médicaux.

Dans le premier lot d'articles on examine les problèmes que pose la mise au point de systèmes d'informations médicales qui répondent aux besoins du corps médical et du public pour lesquels ces sytèmes ont été élaborés. Dans l'introduction de leur essai, intitulé:<> Mathews et Hubbard mettent en place un mécanisme électronique de communication en vue de procurer des renseignements médicaux en ligne à ceux qui en ressentent le besoin et à ceux à qui ils pourraient servir. Les auteurs décrivent le puissant site Web Usability.Gov qui permet aux concepteurs de site Web3 de peaufiner le contenu et la présentation de site W3 en tenant compte des remarques et commentaires des usagers. Neuhauser met l'accent sur la nécessité de la participation des usagers dans son article intitulé: << Mise au point d'un site W3 avec la participation des usagers afin d'améliorer la communication entre le service médical et les patients>>, ce qui constitue un modèle pour chaque Etat des Etats Unis d'Amérique où elle décrit la façon dont est utilisé le site avec la participation des usagers par des centaines de parents et de handicapés pour créer un site W3 médical dans le dessein d'en faire profiter les 33 millions d'habitants de l'Etat de Californie. Il serait possible d'adopter sur une grande échelle ce modèle de conception interactif afin d'améliorer l'emploi de la transmission des informations médicales par voie électronique. Hall et ses collègues enchérissent sur les travaux parus dans les deux premiers articles dans leur récit édifiant intitulé: << Difficultés rencontrées dans la production et la mise en oeuvre>> de ce << Choisissez le site W3 û Lutte contre le tabagisme>> en relevant les difficultés rencontrées dans la production et la mise en oeuvre d'un programme de lutte contre le tabagisme pour les élèves de l'enseignement secondaire. Miller et ses collègues, à leur tour, enchérissent sur les travaux parus dans l'article de Hall en présentant les travaux précédents qui ont servi à mettre au point et à peaufiner le programme intitulé:<< Choisissez ce programme de lutte contre le tabagisme.>> Ils font appel à des principes de motivation intrinsèque en sensibilisant les jeunes pour faire ressortir les avantages des moyens de communication multimedia interactifs en tant que mécanisme d'intervention et en tant qu'outil de recherche.

Le second lot d'articles rapportent les résultats d'études faites sur la communication électronique en vue de recueillir et aussi de disséminer des informations médicales. Dans un article intitulé: << Courrier électronique: Contourner les obstacles qui gênent l'étude des maladies chroniques>> Morris nous fait part des résultats obtenus d'une étude innovatrice où l'on a eu recours au courrier électronique pour recueillir des données narratives d'étudiants affligés du syndrome de fatigue chronique. On s'est vite rendu compte que le courriel constituait une méthode à la fois efficace et rentable pour recueillir des données d'un groupe de personnes atteintes de maladies chroniques et qui avaient participé à cette étude à domicile, ce qui prouve l'efficacité de ce moyen de communication mis à la disposition d'infirmes et de personnes minées par la maladie. Dans un article intitulé:<<< Une analyse du contenu des programmes de sensibilisation au cancer du sein: A la recherche de réponse sur le W3 Matelski rapporte une analyse aristotélienne de sites W3 conçus pour les personnes atteintes du cancer du sein. Matelski identifie plusieurs problèmes soulevés par l'absence de précision et le manque d'utilité des informations données sur ces sites W3, et par la même occasion met en avant des critères qui pourraient servir à évaluer la validité et la fiabilité des informations sur le cancer que fournit le site W3.

Le dernier groupe d'articles contient des études de cas où l'on décrit quatre projets novateurs de recherche et de démonstration menés en collaboration avec le service de renseignement de l'Institut national pour la lutte contre le cancer dans le dessein d'y repérer des moyens efficaces pour la transmission d'informations sur le cancer à une population défavorisée. Dans leur article intitulé:<> Gustafson et ses collègues font état d'un long projet où l'on cherche à savoir si le recours au service de renseignements sur le cancer pour mettre à la portée de tout le monde un système de communication d'informations sur le cancer était faisable, et si ce système était à même de fournir un choix de renseignements sur le cancer (Informations sur le cancer, ouvrages de référence, groupes de soutien, tenue d'archives, etc à) à des femmes défavorisées chez qui on a diagnostiqué un cancer. Dans cette étude on procède à l'analyse de l'adoption et de l'emploi du système de communication d'informations sur le cancer appelé <> par des femmes économiquement faibles vivant dans la partie rurale du Wisconsin ou dans la ville de Détroit afin de mieux mesurer la portée des besoins d'informations qu'éprouvent les différentes couches sociales défavorisées. Dans un article intitulé:<> Perocchia et Rapkin rapportent un programme de partenariat communautaire novateur qui a pour objet d'apprendre aux consommateurs ainsi qu'aux prestataires de services médicaux situés à Harlem, à New York, à accéder sur Internet à des renseignements pertinents sur le cancer. Ils organisèrent des séances d'études dont pouvaient bénéficier les membres d'un réseau d'organisations communautaires qui servait à la fois de site d'accès et de centre de formation. Ils mirent également au point des sites W3 pour les prestataires de services et les consommateurs en tenant compte des différences culturelles afin de rendre les renseignements plus pertinents et plus adaptés aux besoins de tout un chacun. Ce projet de démonstration fournit un modèle par lequel les interventions d'une communauté macro-sociale peuvent combler les lacunes en informatique. Wilbright et ses collègues décrivent une stratégie multidimentionnelle utilisée pour combler les lacunes en informatique chez les résidents peu instruits d'une maison de repos en Louisiane dans un article intitulé:<< Dans l'espoir de combler les lacunes en informatique dans la dissémination d'informations sur le dépistage précoce du cancer>> Pour ce faire, on dispose d'un programme de formation sur le tas, d'un programme de formation en informatique, des moyens nécessaires à l'installation du matériel et à l'utilisation des logiciels sur Internet dans les maisons de repos et d'une application de traduction des informations multimédia novatrice et fondée sur des récits afin d'améliorer la dissémination d'informations sur le cancer. Ce projet met en lumière les stratégies auxquelles on a recours pour joindre le public peu instruit des maisons de repos et des hôpitaux, strategies qui peuvent avoir toutes sortes d'applications. Dans un article intitulé:<> dans le dessein de permettre l'accès aux informations médicales à des familles à faible revenu. Liés à ce projet, étaient des membres du personnel de <<Head Start>> qui, ayant subi une formation technique, donnent à leur tour des cours d'informatique à des parents et à d'autres membres de la communauté. Ceux-ci se virent récompensés pour leur assiduité aux cours par un cadeau sous forme d'un ordinateur retapé et prêt à l'emploi sur Internet. Le projet fournit un modèle intéressant pour l'utilisation des ressources que la communauté possède déjà afin de former un public mal servi et combler les lacunes en informatique qui pourraient gêner l'accès du public aux informations médicales.

Ce numéro hors série sur la communication dans les services médicaux et les moyens techniques de l'information cherche à découvrir les moyens qui permettent aux nouveaux médias de faciliter l'accès aux informations médicales, d'innover en matière de défense de la santé dans le domaine des soins médicaux et de donner aux consommateurs et aux prestataires de services les moyens de se servir des renseignements obtenus pour les guider dans leurs décisions et leur pratique. On a encore beaucoup à apprendre sur la façon dont les techniques d'information peuvent servir à la communication dans le domaine des soins médicaux. Ces essais ne sont que des ébauches des problèmes que pose la communication dans le domaine des soins médicaux.

Gary L. Kreps
National Cancer Institute


USABILITY'S HELPING HAND:
DELIVERING USABLE AND USEFUL ONLINE HEALTH INFORMATION

James Mathews
Susan Molloy Hubbard
National Cancer Institute

Abstract. The authors argue that web designers employ usability engineering to create and test health related web sites and describe what that process would entail.

Assistance utilisable: Procurer des renseignements m‚dicaux utiles et utilisables en ligne. Les auteurs de cet article affirment que les concepteurs de w3 ont recours à un mécanisme électronique de participation afin de mettre au point et de mettre à l'épreuve des sites de services médicaux et décrivent les moyens pour y parvenir.


DESIGN FOR BETTER INTERACTIVE HEALTH COMMUNICATION:
A STATEWIDE MODEL IN THE USA

Linda Neuhauser

University of California, Berkeley

Abstract. Interactive health communication (IHC) has great potential to overcome the weaknesses of traditional health education and improve people's health worldwide. Currently there are many barriers that prevent large numbers of people from effectively using online health information. The vast majority of health sites are not accessible to many people with disabilities, people with low literacy, and people using a non-dominant language.

Participatory design techniques, previously advanced in many fields internationally, are powerful tools to develop usable, effective Web sites. Participatory design involves the users as collaborators in the development of accessible interfaces and relevant content. Usability processes and remote collaboration software are now making it possible for people around the world to jointly create and test Web sites. The World Wide Web Consortium has defined practical international guidelines to ensure that Web sites are accessible for people with disabilities.

This paper provides an example of how participatory design was used by hundreds of parents and people with disabilities to create a health Web site intended to benefit 33 million residents of the state of California, U.S.A. The basic approaches used in this model could be adapted to develop improved IHC in other countries.

Mise au point d'un site avec la participation des usagers afin d'améliorer la communication entre le service médical et les malades: Un modèle qui pourrait servir dans tous les Etats Unis. La communication entre participants en matière de santé peut grandement pallier les défaillances de la formation médicale traditionnelle et améliorer la santé des gens à travers le monde. Il existe à présent beaucoup d'obstacles qui empêchent de nombreuses personnes d'accéder aux informations médicales en ligne. La plupart des gens qui sont soit invalides, soit en partie illétrés ou qui ne possèdent pas bien la langue nationale n'ont pour ainsi dire pas accès aux sites d'informations médicales.

Les techniques de mise au point par les participants, techniques qui ont fait leur preuve dans maint domaine à travers le monde, constituent des outils puissants pour développer des sites W3 qui soient efficaces et utilisables. Par conception de participation on entend la collaboration des usagers dans la mise en place d'interfaces accessibles à tout un chacun et de contenu d'utilité publique. Le processus d'emploi et les <> à distance rendent possible la création et la mise à l'épreuve de site W3 dans le monde entier. Le <> a donné des directives au niveau international pour garantir aux invalides le libre accès aux sites W3.

Cet article donne un exemple de technique de mise au point par les participants que des centaines de parents et d'invalides ont empoyé pour créer un site W3 international qui puisse servir à 33 millions d'habitants de l'Etat de Californie, aux Etats Unis d'Amérique. La communication entre participants en matière de santé pourrait grandement profiter de ce modèle dans d'autres pays.


CHALLENGES TO PRODUCING AND IMPLEMENTING THE CONSIDER THIS
WEB-BASED SMOKING PREVENTION AND CESSATION PROGRAM

John R. Hall
Bryan J. Ax
Cynthia A. Frank
The University of Arizona

Melissa A. Brown
David B. Buller
AMC Cancer Research Center

W. Gill Woodall
University of New Mexico

Ron Borland
Anti-Cancer Council of Victoria, Australia

Abstract. Many challenges currently exist in the production and implementation of sophisticated Internet health communication programs. These must be addressed to achieve the touted benefits of Internet programming. This paper presents challenges experienced in producing and implementing a tobacco prevention and cessation program, titled Consider This, in public middle schools. Production challenges included determining the minimum technology requirements, authoring dynamic Web pages, and programming content modules. Implementation challenges involved launching the Web site on school computers and maintaining the Structured Query Language database. Recommendations are offered to help health communication researchers avoid some of these challenges in future implementations of Internet health programs.

Difficultés rencontrées dans la production et la mise en oeuvre du site Choisissez le W3 pour la lutte contre le tabagisme. La production et la mise en oeuvre d'un programme élaboré de communication pour les services médicaux sur Internet butent, à présent, contre beaucoup d'obstacles. Il convient avant tout de s'efforcer de surmonter ces difficultés afin de bénéficier des avantages tant vantés de la mise en oeuvre de ce programme sur Internet. Dans cet article nous présentons les écueils sur lesquels viennent s'échouer la production et la mise en oeuvre d'un programme de lutte contre le tabagisme, intitulé:<< Faites votre choix >> dans les écoles publiques secondaires. Parmi les difficultés de production rencontrées on peut citer le calcul des moyens techniques minimaux nécessaires, la création de pages W 3 dynamiques, la programmation de modules de contenu. On peut également citer les difficultés de mise en oeuvre du site W3 sur les ordinateurs utilisés dans les écoles et l'entretien des bases de données structurées du langage d'interrogation. Les auteurs offrent leurs conseils aux spécialistes de la communication dans les services médicaux afin que ceux-ci puissent contourner les obstacles qui se dressent sur le chemin de futures mises en oeuvre de programmes médicaux sur Internet.


CREATING INTRINSICALLY MOTIVATING HEALTH MESSAGES WITH INTERACTIVE MULTIMEDIA:  TARGETING AND TESTING ADOLESCENT POPULATIONS

    Claude Miller
Michael Burgoon Eusebio Alvaro
John R. Hall
Joseph Grandpre
Kathy Broneck
Cindy Frank

The University of Arizona

Abstract. Health campaigns utilizing traditional media and information technologies are generally limited to accommodating only a broadly defined target population. While demanding little if any active participation from subjects, such media produce no more than passive learning at best. In contrast, multimedia systems are adept at encouraging the continual interaction and involvement of discretely addressed individual participants. Engaging a health message through active involvement with a complex multimedia program is intrinsically motivating for adolescents, promoting greater attitude accessibility, better comprehension, and enhanced internalization of information. At the same time, multimedia programs challenge participants to reframe problems, explore new behaviors, make decisions, increase feelings of effectance, and reduce uncertainty about behavior change.

Créer des messages de santé publique intrinséquement motivants avec des multimedias interactifs: cibler et tester les populations adolescentes. Les campagnes de santé publique utilisant les technologies traditionnelles de média et d'information ne sont généralement adaptées qu'à une population cible définie d'une manière très sommaire. Alors qu'ils ne requièrent que très peu, voire aucune participation de la part des sujets, de tels médias ne peuvent produire, au mieux, qu'un apprentissage de type passif. A l'inverse, les systèmes multimédia sont experts en l'art d'encourager l'interaction et l'engagement continus de participants par l'intermédiaire de messages s'adressant directement à eux. L'engagement des adolescents dans un dispositif promouvant des messages de santé publique par l'intermédiaire d'une participation active soutenue par à un programme multimédia complexe constitue une activité intrinséquement motivante. Par ailleurs, un tel dispositif promeut une plus grande accessibilité aux attitudes des adolescents, une meilleure compréhension de leur part ainsi qu'une meilleure internalisation de l'information. De plus, les programmes multimédia amènent les participants à recadrer les problèmes, à explorer de nouveaux comportements, à prendre des décisions, à augmenter leurs sentiments d'aptitude et à réduire leur incertitude quant a leur changement comportemental.


ELECTRONIC MAIL:
BREAKING DOWN ACCESS BARRIERS IN CHRONIC ILLNESS RESEARCH

Dorothy Morris
Deakin University

Abstract. Objective: The objective was to ascertain the lived experiences of tertiary students with ME/CFS in Australia thereby leading to greater understanding of their educational experiences within tertiary institutions. Secondly to assess their experiences for human rights and equity issues according to existing legislation.

Methods: Qualitative interpretive research methods of critical ethnographic case study and electronic mail (with some participants using ordinary mail), for the gathering of participant stories. The participant stories narratives were assessed from a Habermasian perspective of critical theoretical analysis for issues and themes. The initial questionnaire ascertained the status of the student and a later questionnaire asked the participants their opinions about the four themes. Students were not told that their stories would be assessed for human rights and equity. Results: The stories revealed the lived experience of ME/CFS tertiary students and the extent to which the symptomatology of ME/CFS placed limitations on their educational experiences. Four themes emerged: the illness experience, the lack of physical accommodation on campus, the political/medical construction of ME/CFS and the social and emotional experiences. There also emerged evidence of apparent breeches of human rights and equity, as defined by the Federal Disability Discrimination Act and Students with Disabilities: Code of Practice for Australian Tertiary Institutions, as well as infringements of quality of life expectations.

Discussion and conclusion: Electronic mail was effective in revealing the lived experiences of ME/CFS tertiary students in Australia and also in revealing equity and human rights issues. Electronic mail was a cost effective method of data collection which enabled the participants to write in their window of opportunity and countered the limitations of ME/CFS which other methods of data collection imposed. Electronic mail allowed access to this difficult-to-reach research cohort.

Le courrier électronique: Contourner les obstacles qui gênent l'étude des maladies chroniques. L''objet de cette étude est de bien saisir la nature des expériences vécues d'étudiants postscolaires atteints d'encéphalomyélite myalgique (EM) et de syndrome de fatique chronique (SFC) afin de mieux comprendre leurs expériences scolaires au sein d'institutions postscolaires. Cette étude vise également à établir si les droits civiques de ces étudiants ont été respectés en accord avec la législation actuelle en vigueur. On analyse les méthodes de recherche quantitative d'un cas d'étude éthnographique ainsi que le courrier électronique s'y afférent (certains participants s'en tiennent au courrier postal) dans le but de recueillir leurs souvenirs. On a eu recours à la méthode habernasienne pour faire une analyse critique des problèmes et des thèmes qui se dégagent des récits personnels des participants. Dans le premier questionnaire on a cherché à établir la situation de l'étudiant et dans le questionnaire suivant on lui a demadé son avis sur les quatre thèmes. On n'a pas dévoilé aux étudiants que leurs récits serviraient par la suite à évaluer le respect de leurs droits civiques. Ces récits ont révélé les expériences vécues d'étudiants postscolaires atteints d'EM et de SFC et les limites que la symptomologie des EM et des SFC imposait à la formation scolaire de ces étudiants. On a dégagé quatre thèmes: L'épreuve de la maladie, la carence en matière d'hébergement à la Cité universitaire, la structure médicale et politique entourant les EM et les SFC et les expériences personnelles éprouvées et ressenties. On a également cru déceler ce qui semble être des violations des droits de l'homme tels qu'ils ont été définis par la législation australienne régissant les droits des étudiants handicappés et des entorses faites au droit au bonheur. Grâce au courrier électronique, on a pu mettre au jour les expériences vécues d'étudiants postscolaires australiens atteints de ME et de SFC et déceler des problèmes de droits civiques. Le courrier électronique s'est avéré être une méthode de collecte de données rentable. Le courriel permet aux participants d'inscrire quand l'occasion se présente les possibilités qui leur sont offertes et de contrebalancer les limitations des EM et des SFC que d'autes méthodes de collecte imposaient. Le courriel a permis également d'accéder à ce groupe de recherche difficile à atteindre.


A MODERN MEETING OF THE EGG AND THE SPERM: A NEO-CLASSICAL ANALYSIS OF EGG DONATION/SURROGACY WEB SITES

Makiko Ishikawa
Madeline M. Keaveney
California State University, Chico

Abstract. This paper explores the literature on infertility and the efficacy of web sites as a persuasive medium. Specifically, it examines three web sites aimed at infertile couples in Japan and the United States and considers the strategies used to persuade audiences to use infertility services.

Une réunion moderne du spermatozoïde et de l'ovule: Une analyse néo-classique du don de l'ovule et de la maternité de substitution sur le site w3. Dans cet article on analyse les écrits traitant des problèmes posés par la stérélité, et l'efficacité des sites w3 en tant qu'instrument de persuasion. L'article examine plus particulièrement trois sites w3 conçus spécialement pour les couples stériles domiciliés au Japon et aux Etats Unis, et étudie les moyens d'action employés pour inciter le public à profiter des services médicaux spécialisés.


A CRITICAL ANALYSIS OF BREAST CANCER SITES:
SEARCHING THE WEB FOR ANSWERS

Marilyn J. Matelski
Boston College

Absract. This essay assesses the value of breast cancer web sites using categories of Aristotelian analysis -- ethos, logos, and pathos.

Une analyse critique des sites consacrés au cancer du sein: A la recherche de réponses dans le Web Dans cet essai, nous proposons d'évaluer les sites web consacrés au cancer du sein en utilisant les catégories de l'analyse aristotélicienne: ethos, logos et pathos.


ASSESSING COSTS AND OUTCOMES OF PROVIDING COMPUTER SUPPORT TO UNDERSERVED WOMEN WITH BREAST CANCER: A WORK IN PROGRESS

David H. Gustafson
University of Wisconsin - Madison

Karen E. Julesberg
University of Wisconsin Clinical Cancer Center

William A. Stengle
Barbara Ann Karmanos Cancer Center - Detroit

Fiona M. McTavish
University of Wisconsin - Madison

Robert P. Hawkins
University of Wisconsin - Madison

Abstract. This project tests the feasibility of using the National Cancer Institute’s Cancer Information Service (CIS) Network to disseminate an online cancer communication system (CHESS) to underserved women recently diagnosed with breast cancer.  The project began by conducting needs assessments to identify barriers and facilitators to the use of online cancer information and support by underserved people.  We used that information to improve the appropriateness of CHESS for underserved audiences.  We are now:
§         Assessing the ability of the CIS Telephone Service and Partnership Program to identify and recruit to CHESS, underserved women recently diagnosed with breast cancer.  A home-based computer and Internet access is provided to those who lack it.  We will assess what proportion of them use CHESS and how. 
§         Determining what impact CHESS has on participation in health care, social support, information seeking, functional wellbeing, negative emotions and breast cancer concerns.
§         Examining the cost effectiveness of these efforts to reduce the digital divide. We will use the results to determine what improvements in identification, recruitment, training and support processes, as well as in CHESS itself would be needed to justify a wide-scale, CIS-based CHESS implementation.

Evaluation des coûts et des résultats des prestations de services par ordinateur dont bénéficient les femmes défavorisées atteintes d'un cancer au sein: Une tâche en bonne voie. Dans ce projet on cherche à savoir si le recours au service de renseignements sur le cancer (CIS) du Centre national de la lutte contre le cancer permet de mettre à la portée des femmes défavorisées chez qui on vient de diagnostiquer un cancer un système de communication d'informations sur le cancer. On a tout d'abord procécédé à une évaluation des besoin afin d'identifier les obstacles que les gens défavorisés ont à surmonter et les moyens qu'ils possèdent s'ils veulent accéder aux informations sur le cancer mises à leur disposition en ligne. Grâce à ces renseignements nous sommes plus à même de cerner l'opportunité de ce système de renseignements pour la population défavorisée. A présent nous: . Evaluons le programme de service téléphonique de renseignements sur le cancer et de partenariat pour savoir s'il est apte à identifier les femmes défavorisées, atteintes d'un cancer au sein, et de les inciter à adhérer à CHESS (Système de communication d'informations sur le cancer en ligne). On fournit un ordinateur à domicile avec accès à Internet à celles qui en sont privées. Nous évaluerons par la suite la façon dont elles s'en servent et nous noterons le nombre de femmes qui profitent du service CHESS. . Cherchons à définir l'influence que le service CHESS exerce sur la participation des femmes aux services médicaux ainsi que sur l'encouragement que la société pourrait leur donner , sur la recherche des renseignemnts qu'elles désirent trouver, sur leur bien-être dans le quotidien, sur leur méfiance naturelle et sur les soucis que leur procure le cancer du sein. . Etudions la rentabilité de tous ces efforts pour combler la lacune en informatique. Les résultats de cette enquête nous servirons à établir une liste des améliorations à apporter dans l'identification, le recrutement, la formation et le processus de soutien ainsi que dans le système de communication sur le cancer (CHESS) afin de déterminer l'utilité de l'emploi sur une grande échelle du service d'informations sur le cancer dans le cadre de CHESS.


BRIDGING THE DIGITAL DIVIDE PROJECT: PROVIDING ACCESS TO CANCER INFORMATION THROUGH THE INTERNET

Rosemarie Slevin Perocchia
Bruce Rapkin
Memorial Sloan-Kettering Cancer Center

Abstract. An important challenge in overcoming the digital divide is ensuring that medically underserved populations have access to the same information and array of tools as the rest of the population. This demonstration project is designed to teach the general public and health care professionals how to access cancer information on the Internet.

The project provides computer-based training workshops at community centers in an underserved community in New York City. Preliminary analysis of data gathered from 187 participants reveal that the project is reaching African Americans and Hispanic Americans, most of whom had personal experience with cancer. Although a large number of participants indicated that they currently use a computer, most had never used the Internet to retrieve cancer information. The two most commonly cited reasons for attending the workshops were learning more about cancer and about the Internet. At completion of workshops, participants reported a high degree of satisfaction with the workshops, which made them feel more comfortable using online resources and more aware of places in the community to access computers. This project provided an opportunity to develop and test tools to deliver cancer information. The authors of this article suggest ways to adapt and sustain the project.

Projet d'étude pour atténuer le clivage social en informatique entre ceux qui ont accès aux ordinateurs et ceux qui en sont privés: Mise à la disposition des gens de renseignements sur le cancer par le biais d'Internet. Le meilleur moyen de combler les lacunes en informatique est de garantir à une tranche de la population, privée en partie de soins médicaux, l'accès aux renseignements et à la gamme d'outils qu'Internet met à leur disposition. Ce projet fut mis au point afin d'apprendre au public et aux prestataires de services médicaux à se servir d'Internet pour l'obtention de renseignements pertinents sur le cancer. Des séances d'études, assistées par ordinateur, ont été mises en place dans des centres communautaires dans certains quartiers défavorisés de New York. Les données préliminaires que 187 participants avaient fournies, révélèrent que le projet touchait la population noire américaine et hispano-américaine dont une grande partie avait été atteinte d'un cancer. Bien que de nombreux participants aient affirmé qu'ils se servaient d'ordinateur à ce moment-là, la plupart d'entre eux n'avaient jamais cherché à obtenir des renseignements médicaux par le biais d'Internet. Les deux raisons principales les plus avancées par les participants pour participer à ces séances d'études étaient leur désir d'en savoir plus sur le cancer et sur Internet. A la fin du cours les participants déclarèrent que ces séances leur avaient pleinement profité et que dorénavant ils appréhendaient moins à se servir des ressources disponibles en ligne. De plus, grâce à ces séances d'études, ils savaient désormais où trouver un ordinateur dans la communauté en cas de besoin. Ce projet a permis de mettre au point et de mettre à l'épreuve les différents outils d'information sur le cancer. Les auteurs de cet article prodiguent des conseils sur l'adoption et le maintien du projet



TOWARD OVERCOMING THE DIGITAL DIVIDE
FOR THE DISSEMINATION OF EARLY DETECTION CANCER INFORMATION

Wayne A. Wilbright
Donna L. Williams
Jennifer Hayden
Ronald Horswell
Jill Hutchinson
Ray Whiting
Terry Davis
LSU Health Sciences Center

Doug Wagner
Cheri Tolle
Cancer Information Service of the Mid-South


Abstract. The Louisiana State University Health Sciences Center (LSUHSC) and the Cancer Information Service (CIS) of the Mid-South Region are working as collaborative partners on a Pilot Project to Overcome the Digital Divide supported by the National Cancer Institute (NCI). We are designing and developing a multidimensional strategy to overcome the digital divide for health care consumers in Louisiana. The strategy is composed of several inter-related tactical components, including a train-the-trainer program, a computer education program, the provision of computer and Internet resources, and a computer-based multimedia application for improving the dissemination of cancer information to a target population of consumers with low reading and computer literacy skills. The strategy is designed as a scalable and inexpensive solution directed toward overcoming literacy-based barriers (reading-based and computer-based) to the acquisition of health information.

Dans l'espoir dÆatténuer le clivage social en informatique entre ceux qui ont accès aux ordinateurs et ceux qui en sont privés dans la dissémination d'informations sur le dépistage précoce du cancer. Le <>(LSUHSC) en collaboration avec le <> (CIS) de la région mi-méridionale des Etats Unis d'Amérique travaillent sur un projet pilote dans le but de combler les lacunes en informatique. Ce projet est financé par le <>. Nous sommes en train de développer et de mettre au point une stratégie multidimentionnelle dans le dessein de combler les lacunes en informatique pour ceux qui ont besoin de soins médicaux, en Louisiane. Un programme de formation sur le tas d'enseignants , un programme de formation en informatique, la mise à la disposition des usagers d'ordinateurs et de logiciels et une application de moyens de communication multimédia informatisés pour l'amélioration de la dissémination de renseignements sur le cancer ciblée sur une population possédant une instruction scolaire rudimentaire et ayant très peu de connaissances en informatique, tous ces éléments, intimement liés, constituent le programme d'action. Ce programme d'action a été réalisé afin de trouver une solution bon marché et mesurable aux problèmes que pose le manque d'accès aux renseignements médicaux par ceux dont l'instruction scolaire et la formation en informatique sont insuffisantes.


DEVELOPING COMPUTER PROFICIENCY AMONG HEAD START PARENTS:
AN IN-PROGRESS CASE STUDY OF A NEW ENGLAND CIS DIGITAL DIVIDE PROJECT

Peter Salovey
Linda Z. Mowad
Judith Pizarro
Denielle Edlund
Yale University

Marta E. Moret
Urban Policy Strategies

Abstract. We established two community technology centers affiliated with two Head Start early childhood education programs. These technology centers are available to the entire New Haven, Connecticut community but are focused especially on parents of children enrolled in Head Start. Head Start staff members were trained as technology coaches. A six-hour computer-training course was presented to 120 parents and other community members who earned a free, refurbished, Internet-ready computer after completing the program. Formative evaluation strategies provided the basis for designing the structure and content of the course and modifying it during the project period. An outcomes-based assessment comparing the 120 program participants to 60 non-participants at baseline, immediately after the computer course ended, and three months later is underway. Finally, an experiment examining the persuasiveness of incidentally presented information about cancer prevention and early detection activities in influencing attitudes and self-reported behavior was embedded in the computer-training program. We expect programs of this kind to help to bridge some of the structural gaps in access to health information via new technologies and sources.

Acquisition d'une bonne connaissance des ordinateurs chez les parents au centre < <Head Start>>. Un cas d'étude d'un projet en voie de développemt pour atténuer le clivage social en informatique entre ceux qui ont accès aux ordinateurs et ceux qui en sont privés les lacunes en informatique en Nouvelle Angleterre. Nous avons mis en place un centre de technologie communautaire dans le cadre d'un programme d'éducation pour les enfants en bas âge intitulé:<< Head Start>>.Ces centres de technologie sont mis à la disposition de tous ceux qui habitent New haven et l'Etat du Connecticut, mais s'adressant en priorité aux parents dont les enfants sont inscrits au programme <<Head Start>>. Le personnel enseignant a bénéficié d'une formation technique. On a offert un cours d'informatique d'une durée de six heures à 120 parents et à d'autres membres de la communauté qui ont été récompensés pour leur assiduité au cours par un cadeau sous forme d'un ordinateur retapé et prêt à l'emploi sur Internet. Des stratégies d'appréciation ont fourni la base qui a servi à la conception de la structure et du contenu de ce cours et qui a contribué à son amélioration pendant la période de ce projet. On a confronté les résultats obtenus des 120 participants au programme et des 60 non-participants qui ont servi de référence, et on les a évalués immédiatement à la fin du cours, puis trois mois plus tard. Enfin on a incorporé dans ce cours d'informatique une expérience où l'on examine la force de persuasion d'une présentation accessoire d'informations sur la prévention du cancer et son dépistage précoce susceptible d'influencer les mentalités et les comportements. Nous espérons que des programmes de ce genre permettront, par le biais de nouvelles sources techniques, de surmonter les difficultés structurales qui rendent l'accès aux informations difficile.



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